公開日 2023年11月01日
小児慢性特定疾病とは，生命を長期に脅かす慢性疾病で，療養が長期にわたるため，高額な医療費の負担が続く等の要件を基に，厚生労働大臣が定めた疾病です。
この医療費支給制度は，小児慢性特定疾病にかかっている児童等の健全育成の観点から，療養のために要する費用の一部を助成し，ご家庭の医療費等の負担軽減を図るものです。
お知らせ
成年年齢の引き下げに伴う，本利用における変更点について（令和4年度）
令和4年4月より，成年年齢が20歳から18歳に引き下げられました。それに伴い，18歳，19歳の受診者は「成年
患者」と位置づけられ，成年患者本人名義で申請（新規・更新・変更）を行っていただくことになります。
※成年患者本人の居住地（住民票がある所）が申請先になります
詳しくは下記をご覧ください。
2022年4月1日から成年年齢引き下げに伴い「小児慢性特定疾病医療費助成制度」の申請手続きが変わります（PDF)
対象疾病の追加について（令和3年度）
令和3年11月1日から，小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病が新たに26疾病追加され，788疾病となりました。
詳しくは，小児慢性特定疾病情報センター「令和3年11月1日から新しく追加された疾病の一覧」をご覧ください。
厚生労働省作成周知用資料「保護者の皆さまへ」(ＰＤＦファイル)はこちら
小児慢性特定疾病にかかっているお子さんの保護者の方へ ※医療機関および医師の皆さまはこちらへ
対 象 者
次のすべてに該当する方が対象となります。
1 保護者または成年患者が函館市に居住していること
2 18歳未満の児童であること （ただし、18歳到達時点において本制度の対象になっており，かつ18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳の誕生日の前日まで対象となります。）
3 小児慢性特定疾病（※次の「2 対象疾病」を参照してください）にかかっており，かつ次の4つの要件すべてを満たす疾病の程度であること
（1） 慢性に経過する疾病であること
（2） 生命を長期に脅かす疾病であること
（3） 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
（4） 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
対象疾病
対象となる疾病は、小児慢性特定疾病センターのホームページをご覧ください。
医療費助成の内容について
指定医療機関における，保険診療の自己負担分について助成します。
治療を受ける児童の世帯の所得に応じて自己負担額があります。
自己負担上限額（月額）は、一覧表のとおりです。
※保険適用外の医療費は対象となりません（入院室料差額，文書料，保険外診療等）。
※身体に重い障がいがある場合や，疾病による症状が重症である場合，申請により自己負担が軽減される場合があります。
※医療費総額が5万円/月を超える月が，申請から遡って1年以内に6回以上ある方は，申請により自己負担が軽減される場合があります。
指定小児慢性特定疾病医療機関等について
小児慢性特定疾病医療費助成の対象となるのは，全国の「指定小児慢性特定疾病医療機関」 （薬局，訪問看護ステーションも含みます）での治療、保険調剤、訪問看護に限ります。
また，申請に必要な「医療意見書」は「小児慢性特定疾病指定医」が作成したものに限ります。
【函館市内にある指定小児慢性特定疾病医療機関一覧】
【函館市内にある指定小児慢性特定疾病医療機関に勤務する指定医一覧】
申請の手続について（新規および更新）
次の書類等をそろえて、子ども未来部母子保健課に提出してください。
2 医療意見書（小児慢性特定疾病指定医が作成したもの）
医療意見書の有効期間は意見書の記載年月日から3か月以内です。
各疾病ごとの医療意見書の様式は「小慢性特定疾病情報センター」のサイトでダウンロードできます。
「小児慢性特定疾病情報センターのホームページ」 はこちら
3 小児慢性特定疾病に係る医療費助成申請における 医療意見書の研究利用についての同意書（PDFファイル）
4 医療保険上の所得区分に関する情報提供についての同意書(PDFファイル）
5 重症患者認定申告書(PDFファイル)→ 重症患者認定基準に該当する方のみ提出
6 人工呼吸器等装着者証明書(PDFファイル) → 該当する方のみ提出
7 同一世帯に指定難病や小児慢性特定疾病医療の受給者証をお持ちの方がいる場合，受給者証の写し
8 マイナンバー・身元の確認ができる書類をご持参ください→ 申請手続きに係る個人番号の確認について
9 健康保険証の写しおよび市町村民税額証明書類（下表参照）
※加入している健康保険の種類により，申請に必要な被保険者証の写しや市町村民税額証明書類が異なります。
表【申請に必要な書類について】
| 受診者（受診するお子さん）の健康保険種別 | 提出する被保険者証の写し |
市町村民税額 証明書類 |
|
| 国民健康保険 |
国保の加入者全員 |
被保険者の所得（課税） 証明書 ※課税年度において，函 館市で課税されている方 および義務教育を修了し ていない方については， 提出を省略することがで きます。 |
|
|
被用者保険 |
受診者以外が被保険者の 場合 |
受診者 ＋ 被保険者 | |
| 受診者が被保険者の場合 | 受診者のみ | ||
|
後期高齢者広域連合 |
受診者 ＋ 同じ住民票上で 後期高齢に加入している方 全員 |
||
| 国民健康保険組合 |
保険組合の加入者全員 |
加入者全員の所得（課 税）証明書 ※義務教育を修了して いない方については，省 略できます。 |
|
申請の手続について（変更等）
「小児慢性特定疾病医療受給者証」の交付後，記載事項に変更等があったときは速やかに申請手続きをしてください。
変更等手続きを行わない場合，医療費の助成を受けられないことがあります。
また，変更内容によって，提出書類および添付するものが異なりますので，詳しくは下記の「各種変更等に必要な書類一覧」をご確認ください。
［変更に必要な提出書類］
（1）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（PDFファイル）
（2）小児慢性特定疾病保護者等氏名等変更届出書（PDFファイル）
（3）小児慢性特定疾病医療受給者証返還届（ＰＤＦファイル）
（4）小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書（ＰＤＦファイル）
申請窓口・お問い合わせ先
〒040-0001
函館市五稜郭町23番1号 函館市総合保健センター1階
函館市子ども未来部母子保健課
TEL 0138-32-1533
FAX 0138-32-1506
医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護事業者）および医師の皆さまへ ※受診者の保護者の方はこちらへ
対象疾病の追加について（令和3年度）
1 小児慢性特定疾病の対象疾病の追加について
各疾病の状態の程度，医療意見書等の詳細につきましては，小児慢性特定疾病情報センター「令和3年11月1日から新しく追加された疾病の一覧」をご覧ください。
2 小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度
通知本文につきましては，「平成26年厚生労働省告示第475号一部改正通知」(ＰＤＦファイル)をご覧ください。
3 染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群の取扱いについて
通知本文につきましては，「該当4疾病」（ＰＤＦファイル）をご覧ください。
4 小児慢性特定疾病の対象疾病名等の変更に伴う医療受給者証等の取扱いについて
既存の対象疾病名等の変更が令和3年11月1日から適用されます。令和3年10月31日までに交付された受給者証および提出された支給認定申請書については，旧疾病名等を新疾病名等とみなして取扱うこととします。
通知本文につきましては，「受給者証等の経過措置」（ＰＤＦファイル）をご覧ください。
5 小児慢性特定疾病の対象疾病名等の変更に伴う医療意見書に係る様式について
対象疾病名等が変更される3疾病の新医療意見書の使用開始時期は，令和3年11月1日からとなります。なお，経過措置として，令和4年12月末（予定）までは，旧様式を使用しても差し支えありません。
通知本文につきましては，「医療意見書に係る様式について」（ＰＤＦファイル）をご覧ください。
指定小児慢性特定疾病医療機関の指定について
函館市に所在する医療機関（病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション）が，小児慢性特定疾病に係る医療費の支払いを受けるためには，「指定小児慢性特定疾病医療機関」としての指定を受けることが必要です。
下記の指定申請書を子ども未来部母子保健課に提出してください。
（函館市長からの指定を受ければ、他の都道府県知事等からの指定は必要はありません。）
詳しくは小児慢性特定疾病情報センター「医療従事者の皆さまへ」をご覧ください。
※注 「指定難病」の指定医療機関に関しては、函館市に所在する医療機関であっても，別途北海道知事からの指定を受ける必要があります。
詳しくは北海道保健福祉部地域保健課のホームページをご覧ください。
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【指定要件】 1 以下の医療機関であること。 ・保険医療機関 ・保険薬局 ・健康保険法に規定する指訪問看護事業者 2 児童福祉法第19条の9第2項で定める欠格事項（→ 欠格事由） に該当していないこと。 |
【新規申請用 指定小児慢性特定疾病医療機関 指定申請書】
PDFファイル 病院・診療所用 薬 局 用 訪問看護ステーション用
Wordファイル 病院・診療所用 薬 局 用 訪問看護ステーション用
※指定は6年ごとの更新が必要となりますので、下記の更新申請書を提出してください。
【更新申請用 指定小児慢性特定疾病医療機関 更新申請書】
PDFファイル 病院・診療所用 薬 局 用 訪問看護ステーション用
【その他の届出書類について】
指定を受けた後に，医療機関の名称や所在地，役員の氏名や職名に変更が生じたり、医療機関の業務を休止・廃止等したときなどは、下記の届出書等の提出が必要となります。
次に掲げる事項に変更があった場合は、10日以内に下記の届出書（PDFファイル）を提出してください。
1 変更
（1） 名称または所在地
（2） 開設者の氏名（名称）または住所
（3） 保険医療機関である旨（または保険薬局／指定訪問看護事業者である旨）
（4） 標ぼうしている診療科名（病院・診療所のみ）
（5） 役員の氏名または職名
PDFファイル 病院・診療所用 薬 局 用 訪問看護ステーション用
Wordファイル 病院・診療所用 薬 局 用 訪問看護ステーション用
2 廃止・新規
（1） 当該医療機関の業務を休止し，廃止し，または再開したとき
（2） 下記に規定する処分を受けたとき
・医療法 第24条，第28条，第29条
・健康保険法 第95条
・医薬品，医療機器等の品質，有効性及び安全性の確保に関する法律
第72条第4項，第75条第1項
PDFファイル 病院・診療所用 薬 局 用 訪問看護ステーション用
3 辞退
（1） 指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を辞退しようとする場合は、1か月以上の予告期間を設けて下記の申出書［PDFファイル］を提出してください。
PDFファイル 病院・診療所用 薬 局 用 訪問看護ステーション用
小児慢性特定疾病指定医の指定について
小児慢性特定疾病の医療費支給認定申請に必要な医療意見書を作成するためには、函館市長から「指定医」としての指定を受ける必要があります。
詳しくは小児慢性特定疾病情報センター「医療従事者の皆さまへ」をご覧ください。
※2022年4月1日から、小児慢性特定疾病の指定医の申請先が一元化され、申請先は主として診断を行う医療機関のある自治体1ヵ所のみになりました。
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【指定要件】 1 疾病の診断または治療に5年以上 (※1) 従事した経験があり、厚生労働大臣が定める 認定機関が認定する専門医の資格（→ 専門医の資格 ）を有すること。 2 疾病の診断または治療に5年以上 (※1) 従事した経験があり、都道府県等（函館市を含む） が実施する研修を修了していること。(※2) ※1 医師法（昭和23年法律第201号）に規定する臨床研修を受けている期間を含む ※2 函館市では，「小児慢性特定疾病指定医研修サイト」を利用したオンライン研修を実施し ていますので，受講者は「修了証」を添付して申請してください。 詳しくは，「小児慢性特定疾病指定医研修サイト」をご覧ください。 |
【小児慢性特定疾病指定医 指定申請書】
PDFファイル 指定申請書 経歴書（申請書に添付）
Wordファイル 指定申請書 経歴書（申請書に添付）
※指定は5年ごとの更新が必要となりますので、下記の更新申請書を提出してください。
【小児慢性特定疾病指定医 更新申請書】
PDFファイル 更新申請書
Wordファイル 更新申請書
【その他の提出書類について】
指定を受けた後に、連絡先や主たる勤務先医療機関に変更が生じたり、指定を辞退したいときなどは、下記の届出書の提出が必要となります。
1 変更
（1）氏名・連絡先（住所）・主たる勤務先医療機関の変更は下記の届出書を提出してください。
小児慢性特定疾病指定医 変更届出書 ［PDFファイル］ ［Wordファイル］
2 辞退
（1） 指定医を辞退しようとする場合は60日以上の予告期間を設けて，下記の届出書を提出してください。
小児慢性特定疾病指定医 辞退届出書 ［PDFファイル］ ［Wordファイル］
医療意見書の作成について
各疾病ごとの医療意見書様式については、下記のポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」に
アップされていますので、ダウンロードしてご活用ください。
小児慢性特定疾病情報センター （医療意見書ダウンロードページ）はこちら
【指定医の皆さまへ】小児慢性特定疾病に係る医療意見書のオンライン登録について現在、厚生労働省において，小児慢性特定疾病に係る医療意見書のオンライン登録の実施（令和4年度以降リリース予定）に向け，整備が進められております。厚生労働省からの情報提供につきまして，順次更新してまいりますので，御一読くださいますようお願い申し上げます。
【厚生労働省】次期難病・小慢ＤＢ向けチェックツール仕様の情報共有（2022年5月）（ＰＤＦ） 以下，資料 （別紙1）画面レイアウト定義書 院内システム用臨票・意見書データ一括チェック画面（抜粋）（ＰＤＦ） （別紙2）ファイルレコード定義書 臨個票・意見書データファイル（ＰＤＦ） （別紙3）ファイルレコード定義書 コード表ファイル（ＰＤＦ） （別紙4）帳票レイアウト定義書 院内システム抽出臨個票・意見書データエラーリスト（ＰＤＦ）
【厚生労働省】難病・小慢DB更改に関する要件定義状況の情報共有（2022年6月）（ＰＤＦ） 【厚生労働省】医療機関向け_難病小慢DB更改に関する情報共有（2022年2月）（ＰＤＦ） 【厚生労働省】医療機関向け_難病小慢DB更改に関する（詳細）2022年2月版（ＰＤＦ） 【厚生労働省】医療機関向け要件定義書（業務フロー図）（ＰＤＦ）
・オンライン登録に関する質問について 医療意見書のオンライン登録に関してのご質問は，下記の問合せシートに質問事項を入力のうえ，下記の アドレスまで，メールでお問い合わせください。
なお，いただいたご質問は，厚生労働省に照会後，「難病・小慢データベース更改に関するＦＡＱ」を随時 更新する形で回答させていただきますので，ご了承願います。
[メール:hc-zoushin-boshi@city.hakodate.hokkaido.jp] ※ 電話でのお問い合わせには対応いたしかねますので，ご了承ください。
【厚生労働省】難病・小慢データベース更改に関するＦＡＱ（ＰＤＦファイル）
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申請窓口・お問い合わせ先
〒040-0001
函館市五稜郭町23番1号 函館市総合保健センター1階
函館市子ども未来部母子保健課
電話番号 0138-32-1533
FAX 0138-32-1506
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